Jérôme, 22 ans, s’est fait opérer d’un kyste pilonidal en 2018. Alors qu’il se croyait définitivement guéri, la pathologie est réapparue et il s’est fait réopérer. Nous sommes allés à sa rencontre et nous avons recueilli son précieux témoignage sur sa récidive du kyste pilonidal.
Cet article, organisé sous forme de questions-réponses, a pour but d’aider les personnes atteintes de la maladie à mieux comprendre les enjeux de l’opération : Jérôme nous donne des informations sur l’intervention chirurgicale, les douleurs qu’il a ressenties, le diagnostic de sa récidive et les problèmes qu’il a rencontrés au cours de sa convalescence.
Sommaire
Comment ton premier kyste pilonidal s’est-il manifesté ?
J’ai découvert mon kyste pilonidal plus ou moins par hasard. En fait, je pratique la natation en club et je vais donc à la piscine plusieurs fois par semaine. Milieu 2018, j’ai commencé à ressentir des démangeaisons et des picotements au niveau du pli interfessier, après chaque entraînement.
Au début, je n’y ai pas prêté attention car je pensais que c’était lié au fait que j’étais souvent dans l’eau. Ensuite, j’ai fini par réaliser que quelque chose était anormal : même en rentrant chez moi, j’avais des démangeaisons tout au long de ma raie.
Parfois, je prenais même des douches uniquement pour nettoyer la zone avec du savon, tellement c’était insupportable. J’ai donc décidé de contacter mon généraliste pour prendre rendez-vous. Je pensais que c’était une irritation due à la nage, ou un problème de peau, mais je ne m’imaginais absolument pas que c’était le début d’une longue histoire…
Le lendemain, je suis donc allé chez mon médecin traitant et il m’a diagnostiqué un kyste pilonidal en constatant des petits trous sur ma peau. En fait, il m’a expliqué que ces petits pertuis s’appelaient des fossettes et qu’elles étaient caractéristiques du kyste sacro-coccygien.
Quelle était la taille de ta plaie après l’opération ?
Lors de mon rendez-vous chez le médecin, celui-ci a palpé le sillon interfessier à la recherche d’une boule sous-cutanée. Il n’a pas constaté la moindre grosseur. J’ai eu de la chance : mon kyste pilonidal a été diagnostiqué à temps. Le jour de l’acte chirurgical, le chirurgien n’a donc enlevé que très peu de chair au sein de la cavité sous l’épiderme.
Au final, en sortant du bloc opératoire, j’avais un trou de la taille d’une grosse pièce de monnaie. J’étais heureux car cela présageait une courte convalescence. À ce moment, j’étais en fac de droit et je craignais de louper un trop grand nombre de cours. Aussi, j’avais envie de reprendre la natation rapidement.
Combien de temps a duré ta convalescence et quelles difficultés as-tu rencontrées ?
Ma plaie a pris 3 mois pour cicatriser complètement et définitivement. En y repensant, je n’aurais vraiment pas imaginé qu’une plaie aussi petite allait m’immobiliser chez moi pendant plusieurs mois. En fait, j’ai eu plusieurs complications au cours de ma convalescence post-opératoire du kyste pilonidal.
Ma plaie s’est infectée pendant la convalescence et cela a considérablement retardé la cicatrisation
Au début, tout se passait au mieux : les douleurs étaient minimes, bien que l’assise était difficile. Pour remédier à ce problème et sur les conseils de mon infirmière, j’ai acheté un coussin orthopédique. Ce dernier possède une forme particulière qui permet de ne pas appuyer sur la zone opérée quand on s’assoit.
Ce support m’a bien aidé pendant la première semaine de convalescence et je pense qu’il a été bénéfique pour la plaie également. D’ailleurs, j’ai rédigé ce témoignage sur le kyste pilonidal en l’utilisant ! Ainsi, je m’assois sur ce support au quotidien pour éviter une nouvelle récidive, même si je suis maintenant guéri.
Ensuite, tout juste deux semaines après l’opération, alors que la plaie progressait doucement vers la guérison, une infection s’est produite. Je ne sais pas vraiment pour quelle raison le kyste s’est infecté, mais c’était particulièrement douloureux et purulent.
Absolument pas adepte des anti-inflammatoires et des médicaments puissants, j’ai décidé de me soigner en utilisant des remèdes alternatifs. Mon infirmière, qui avait l’habitude de traiter des pathologies comme le kyste sacro-coccygien, m’a parlé des pansements au miel.
Ils sont principalement utilisés pour favoriser la cicatrisation, mais ils ont également un fort pouvoir antibactérien. Avec l’accord de mon chirurgien, j’ai donc essayé les pansements imbibés de miel pour réduire l’infection.
VOIR L’ARTICLE COMPLET SUR LES PANSEMENTS AU MIEL
Je ne m’attendais pas à des miracles, mais les résultats ont pourtant été spectaculaires. En trois jours, l’infection a disparu. Je n’avais plus mal, et la plaie s’est apaisée. Au cours de mes soins à domicile, mon aide-soignante a continué de déposer des pansements au miel quotidiennement.
Après cet incident infectieux, le processus cicatriciel s’est donc poursuivi normalement. J’étais content : je voyais, de jour en jour, une amélioration de l’état de la plaie. Une fois à court de stock de pansements au miel, j’ai décidé de continuer les soins infirmiers classiques, c’est-à-dire avec une mèche et un pansement autocollant.
Malgré une courte évolution, l’état de la plaie s’est stabilisé et s’est arrêté de progresser
Après un premier problème, j’ai subi une deuxième complication. Au cours de la cinquième semaine post-opératoire, la plaie cutanée de mon kyste pilonidal a cessé d’évoluer. Je ne savais pas si l’arrêt des pansements au miel avait causé ce retard de cicatrisation, ou si c’était une conséquence de l’infection, mais je devais trouver une solution.
En effet, j’allais manquer la totalité de mon été à cause de cette maladie ! Dans un premier temps, j’ai décidé de reprendre les pansements au miel, et j’ai également pris rendez-vous chez mon chirurgien pour en parler. Les soins à base de miel ont porté leurs fruits : la lésion cutanée a repris sa guérison. Néanmoins, la cicatrisation était plus lente qu’avant.
L’activité physique est bénéfique pour la cicatrisation, car elle permet de fluidifier la circulation sanguine.
Mon chirurgien m’a conseillé, par simple intuition, de marcher régulièrement, ou d’aller courir. Dès que j’ai appliqué ses conseils, j’ai constaté de gros changements, la plaie commençait enfin à se refermer. J’allais enfin être débarrassé de mon kyste pilonidal !
Au final, j’aurais passé 3 longs mois à attendre que la plaie ne se referme. À vrai dire, je prends naturellement du temps à cicatriser, donc je ne suis pas étonné !
Comment t’es-tu aperçu que ton kyste pilonidal avait récidivé ?
Plusieurs mois après l’opération, fin 2018, j’ai commencé à sentir un inconfort au niveau de ma cicatrice. Dans un premier temps, je ne me suis pas posé de questions car j’avais la certitude que cela faisait partie du processus de solidification cutanée (voir l’article sur les étapes de la cicatrisation).
Par simple curiosité, j’ai ensuite palpé la zone, et j’ai constaté qu’une grosseur était apparue… Mon témoignage sur le kyste pilonidal ne peut pas transmettre véritablement mon ressenti à ce moment, tellement j’étais dégoûté ! Cependant, tant que rien ne m’y obligeait, je n’avais pas forcément besoin d’opérer.
Je suis donc resté pendant plus de trois mois avec cette récidive sous la peau, jusqu’au mois de mars 2019, où il s’est transformé en abcès… J’ai donc dû passer sur le bloc opératoire, pour une nouvelle ablation chirurgicale…
La convalescence après la récidive a-t-elle été plus longue qu’à la première opération ?
Bien au contraire ! La plaie de mon sinus pilonidal a bien cicatrisé. Ce n’était pas douloureux (merci l’anesthésie générale) et je pense que c’est dû en grande partie aux pansements au miel que j’ai appliqués dès le lendemain de l’opération. Eh oui, j’ai tiré des leçons de mon premier kyste !
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Au total, 33 jours se sont écoulés entre le jour de mon hospitalisation et la fusion des berges de la plaie. C’était particulièrement éprouvant malgré cette courte durée ! Je n’avais pas repris la natation entre mes deux opérations, même si mon chirurgien m’y avait autorisé.
En fait, j’avais peur que l’eau ne fragilise la cicatrice, ou pire qu’elle ne l’infecte ! Cependant, après ma deuxième convalescence, j’ai décidé de m’y remettre tout juste un mois après le dernier jour de soins infirmiers. C’était un pur bonheur !
Y a-t-il des points positifs qui ressortent de tes deux périodes de rétablissement ?
Évidemment ! Il est facile de se plaindre quand on est dans une telle situation : c’est douloureux, c’est handicapant, c’est long et c’est dégoûtant. Bref, je ne souhaite ça à personne. Mais il faut avouer que subir deux kystes pilonidaux m’a changé positivement !
J’ai dû travailler sur moi, améliorer ma patience et cultiver l’optimisme
Je pense que le seul moyen de supporter une épreuve aussi éprouvante, même s’il s’agit d’une pathologie absolument bénigne, est de s’armer de patience et de profiter des petits moments de bonheur que la vie nous offre chaque jour. Je me souviens que pendant mes deux périodes de convalescence, je m’efforçais d’apprécier chaque repas en me rappelant la chance que j’avais.
Aussi, j’ai profité de ma convalescence pour regarder les séries que je n’avais jamais pris le temps de commencer. Je me suis dit que c’était l’occasion ou jamais ! Je suis content d’avoir pu le faire : je sais maintenant de quoi parlent mes amis lorsqu’ils abordent le sujet des séries.
Dans ce témoignage sur le kyste pilonidal, j’ai principalement parlé de mes difficultés, j’ai peut-être même diabolisé le kyste pilonidal, mais au final, il m’a rendu meilleur. Je suis désormais plus enclin à supporter les petits tracas du quotidien, et je ne regrette pas d’être passé sur le billard : je suis désormais tranquille même si je ne suis pas à l’abri d’une récidive.
TRAITER LE KYSTE PILONIDAL SANS OPÉRATION GRÂCE AUX HUILES ESSENTIELLES
Je suis passé par là, mais je me suis faite opérer 5 fois, pourtant je ne suis pas poilu du tout…c’est génétique…
Moi, ça fait 10 ans. En octobre j’ai eu ma 7eme opération. La cicatrice c’est fermé deux mois puis elle a craqué une fois de plus… Je ne sais plus quoi faire.
Hier j’ai découvert que j’en avais encore un, le 4ème… il est arrivé seulement 4 jours après la fin de mes soins infirmiers du 3ème je le vie très mal j’ai 24 ans ça gâche ma vie depuis 2 ans…