Sylvie, 37 ans, s’est fait opérer d’un kyste pilonidal grâce à une nouvelle technologie appelée la sonde laser. Alors qu’elle se croyait enfin guérie de la pathologie, le kyste est réapparu : une récidive s’est formée. Elle a décidé de ne pas l’opérer et cela ne l’empêche pas de mener une vie normale. Opérer le kyste pilonidal est-il obligatoire ?
Voici le témoignage de Sylvie, une mère de famille qui a accepté de répondre à nos questions par email. Cet article à caractère informatif est donc organisé sous forme de questions-réponses. Vous y trouverez de précieux renseignements sur l’opération au laser, ainsi que les raisons qui ont poussé Sylvie à ne pas se faire opérer de nouveau.
Sommaire
Comment s’est manifesté son kyste pilonidal avant ton diagnostic ?
Les symptômes qui m’ont alertée sont ceux que l’on retrouve chez la plupart des patients. J’ai ressenti une petite boule sous-cutanée qui s’est ensuite développée. Celle-ci a généré des douleurs qui sont devenues assez importantes et du liquide purulent s’écoulait quotidiennement de la cavité.
Pour moi, ce n’était rien d’autre qu’un gros bouton. Finalement, excédée par les saletés et l’odeur qui se dégageait du kyste, j’ai décidé de me renseigner un peu sur Internet. Je n’ai pas tardé à découvrir qu’il s’agissait d’un kyste pilonidal (ou kyste sacro-coccygien, j’ai cru comprendre qu’on pouvait l’appeler de différentes façons).
J’ai pris rendez-vous chez mon généraliste pour établir le diagnostic, même si j’étais quasi sûre qu’il s’agissait d’un kyste pilonidal. En fait, je voulais surtout savoir comment on traitait la maladie. Il y avait un paquet d’informations à ce sujet sur le net, mais je ne savais pas laquelle était fiable. J’avais besoin d’explications concrètes.
Comment as-tu géré les douleurs en attendant l’opération ?
À la suite du diagnostic de mon médecin traitant, j’ai pris rendez-vous chez un chirurgien. Malheureusement, c’était une période particulièrement chargée en opérations et, au vu de l’état peu inquiétant de mon kyste, je devais attendre un mois pour rencontrer le chirurgien viscéral.
Malgré cela, j’ai pris la décision de prendre mon mal en patience. Cependant, alors qu’il ne restait que deux semaines avant mon rendez-vous, les tiraillements et les picotements se sont intensifiés. J’ai alors contacté une amie, infirmière libérale (je reparle d’elle dans la suite du témoignage), pour savoir si elle avait des astuces pour réduire mes souffrances.
Cette dernière, habituée des sinus pilonidaux, m’a alors parlé d’un coussin orthopédique exclusivement conçu pour les patients atteints de ce genre de maladie. En fait, ce type de coussin est en forme de U, ce qui permet au kyste de ne pas être compressé quand on s’assoit. J’ai décidé d’en commander un : de toute façon, j’allais devoir le faire par la suite pour passer une convalescence post-opératoire dans les meilleures conditions.
Voir le coussin orthopédiqueCe support d’assise m’a vraiment aidée à patienter et à vivre une vie normale en attendant de traiter mon kyste pilonidal. J’ai aussi pris quelques antalgiques comme du paracétamol quand les douleurs étaient trop intenses. En dehors de ça, je n’ai pas eu recours aux médicaments.
Pourquoi as-tu finalement décidé de te faire opérer par sonde laser ?
Finalement, après un mois d’attente, j’ai eu rendez-vous chez un chirurgien viscéral dans ma région. Celui-ci, à ma grande surprise, m’a expliqué que son geste chirurgical allait laisser une grande plaie et qu’il n’allait pas la suturer.
Comme il s’agit d’une pathologie bénigne, je pensais que l’opération et la convalescence n’auraient pas posé de problème. En réalité, c’était tout le contraire : mon chirurgien m’a expliqué que la plaie allait prendre plus d’un mois à cicatriser et que j’allais véritablement être infirme pendant ma convalescence.
En plus de ces mauvaises nouvelles, il m’a informé que la clinique pour laquelle il travaille n’est pas en mesure de me recevoir avant deux mois pour effectuer une ablation chirurgicale du kyste pilonidal. J’étais sous le choc : je souffrais depuis plusieurs semaines et j’allais encore devoir patienter davantage…
En cherchant un peu sur Internet, je suis tombée sur l’opération au laser, et j’ai pris rendez-vous
En consultant un témoignage comme celui-ci, j’ai compris qu’il était possible de traiter le kyste pilonidal via sonde laser. C’était ce dont j’avais besoin : peu de douleurs, une convalescence courte et pas d’anesthésie générale. Seulement, peu de chirurgiens sont habilités à utiliser cette méthode et, par conséquent, la demande est importante.
VOIR L’ARTICLE COMPLET SUR L’OPÉRATION DU KYSTE PILONIDAL AU LASER
Heureusement, un membre de ma famille est chirurgien. J’ai donc utilisé son réseau pour entrer en relation avec le docteur Vincenzo Simonelli (voir son site Internet). C’est un praticien hospitalier qui propose des opérations par laser au CHU de Tivoli (situé à La Louvière), en Belgique.
Je l’ai contacté car il semblait accessible (certains chirurgiens capables d’utiliser une sonde laser n’acceptent plus les rendez-vous) et que ses patients donnaient d’excellents retours sur leurs opérations. Également, j’habite près de la Belgique, c’était donc parfait !
Ta convalescence a-t-elle été éprouvante ?
Quand on se fait opérer par sonde laser, la convalescence est rarement douloureuse. En effet, il n’y a pas de grosse plaie avec des chairs à vif. En fait, le chirurgien utilise simplement un bistouri pour créer un petit trou dans les tissus cutanés. Celui-ci sert à faire passer la sonde.
La seule plaie que j’ai eue après mon opération laser, c’était un petit trou qui saignait à peine. Néanmoins, pour éviter tout risque d’infection due à l’humidité de la zone du coccyx, j’ai dû éviter de m’asseoir et de dormir sur le dos pendant la première semaine après l’opération.
Heureusement, j’avais acheté le fameux coussin orthopédique. J’ai donc pu m’asseoir confortablement sans mettre en péril ma plaie, car celle-ci n’était pas compressée grâce à la forme ergonomique du coussin. C’était un réel plaisir de pouvoir m’installer devant la télé sans douleur !
Par ailleurs, j’ai également dû arrêter toute activité physique pendant quelques jours, de façon à ne pas générer de lésions cutanées sur l’épiderme opéré. Étant plutôt sportive, cela m’a assez déprimée au départ. J’ai ensuite réussi à relativiser : ma convalescence était courte comparée à celle que doivent subir les patients opérés de manière classique.
Finalement, combien de temps aura duré ta convalescence ?
Ma convalescence aura duré 7 jours au total. Je pense que la plaie était déjà résorbée au bout de deux ou trois jours mais, sur les conseils de mon chirurgien, j’ai préféré rester en arrêt de travail et respecter les restrictions pour éviter toute complication ou suite post-opératoire.
En comparaison avec la chirurgie opératoire classique par exérèse, il n’y a pas photo ! C’est bien plus rapide et moins douloureux à cicatriser. En plus, des soins infirmiers ne sont pas forcément nécessaires. Néanmoins, j’ai fait le choix de faire désinfecter mon pli interfessier tous les jours par mon amie infirmière.
Je voulais accélérer la guérison et retrouver une vie normale le plus vite possible. Bref, l’opération par sonde laser m’a agréablement surprise, même si j’appréhendais les mois à venir : ce genre d’opération augmente considérablement le risque de récidive du kyste pilonidal. J’en avais conscience avant l’opération, mais j’ai préféré courir le risque !
Comment ta récidive s’est-elle manifestée ?
D’abord silencieuse, ma récidive s’est ensuite enflammée
Environ 4 mois après la fin de ma convalescence, j’ai commencé à ressentir un inconfort permanent pendant l’assise. J’ai rapidement pensé à un nouveau trajet fistuleux, mais comme il n’y avait pas de douleurs, je ne me suis pas vraiment inquiétée.
Un jour, après un long trajet, j’ai eu l’impression d’être assise sur quelque chose. J’ai donc décidé de palper mon sillon interfessier pour vérifier si tout était normal. J’ai directement compris qu’un nouveau kyste sacro-coccygien était apparu. En effet, je sentais une grosseur anormale, légèrement sensible au toucher.
J’en ai d’abord parlé à mon amie infirmière, puis j’ai consulté mon médecin traitant. Le verdict est tombé : j’avais une récidive de kyste pilonidal. Puisqu’il ne me dérangeait absolument pas, j’ai décidé de ne pas y toucher pendant un moment.
Cependant, au bout d’un mois, il s’est enflammé et son allure est devenue similaire à celle d’un abcès. J’étais très inquiète, je suis donc allée me renseigner sur Internet. J’ai alors compris qu’il s’agissait d’une pathologie périodique qui peut engendrer des souffrances temporaires, puis redevenir indolore après ces épisodes de douleurs intenses.
Je me suis alors posé la question : l’opération du kyste pilonidal est-elle obligatoire ?
Pourquoi as-tu décidé de ne pas opérer ton sinus pilonidal ?
Au quotidien, je suis quelqu’un de très dynamique. J’aime bouger, partir en voyage et faire du sport. Lors d’une convalescence, ma vie est donc bouleversée car je suis contrainte à la sédentarité. J’ai toujours eu horreur de ça.
Les conséquences de l’opération du kyste pilonidal étaient donc trop importantes à mes yeux (je n’imagine pas comment j’aurais réagi si j’avais été opérée de manière classique !). Voir l’article complet sur l’opération chirurgicale par ablation.
En plus, après une première opération par sonde laser, mon kyste pilonidal a récidivé. Cela signifie que si je me fais opérer de nouveau, j’ai toujours un risque de voir la pathologie réapparaître. J’aurais donc perdu mon temps, mon argent et ma santé pour rien.
J’ai donc décidé de ne pas traiter mon kyste pilonidal via une méthode intrusive. Je ne m’en porte pas plus mal. C’est, certes, une concession à faire car je dois renoncer à certains sports comme le vélo, mais c’est aussi une chance de ne pas s’engouffrer dans des traitements chirurgicaux à répétition.
Comment gères-tu les crises de ton kyste pilonidal ?
J’utilise quelques méthodes pour limiter l’évolution de mon kyste et les douleurs qui en découlent
Au début, je ne faisais rien. J’attendais juste que les douleurs s’estompent et que la crise pilonidale aigüe se termine. Cependant, au fil du temps, j’ai eu davantage de mal à supporter les inflammations de mon kyste. J’ai donc contacté mon médecin traitant pour savoir s’il connaissait des méthodes pour apaiser mes douleurs (à ce moment-là, je n’avais pas trouvé de témoignages qui abordaient les remèdes naturels sur Internet).
Celui-ci m’a alors orientée vers les huiles essentielles. Ces petits flacons contiennent un produit aux vertus intéressantes pour traiter véritablement l’inflammation du kyste pilonidal. Ce n’est pas aussi efficace qu’une opération, mais j’ai pu constater de réels changements en traitant mon kyste sacro-coccygien avec de l’huile essentielle d’arbre à thé.
Pour réduire les gonflements, les rougeurs et les douleurs, je dépose quotidiennement 3 gouttes d’huile essentielle d’arbre à thé (aussi appelée huile essentielle de tea tree) sur un fin coton, quand mon kyste est douloureux. Ensuite, je frotte ce coton sur la surface du kyste, en essayant de faire pénétrer le produit au sein des tissus cutanés (sous la surface de la peau).
Les résultats sont constatables en moins de deux jours. Ça m’aide considérablement à garder une vie normale avec un kyste pilonidal. C’est, certes, contraignant de devoir appliquer de l’huile essentielle régulièrement mais, sans ce moyen de traitement médical alternatif, j’aurais certainement pris rendez-vous pour une nouvelle opération. En attendant, j’ai la ferme conviction que l’opération du kyste pilonidal n’est pas obligatoire !
VOIR L’ARTICLE : LES HUILES ESSENTIELLES POUR TRAITER LE KYSTE PILONIDAL
Pour comprendre davantage l’origine et les problèmes liés au kyste pilonidal, consultez notre article.
